Welzijn zorgt dat mensen met dementie mee kunnen blijven doen

Het overgrote deel van het ziekteproces wonen mensen met dementie thuis. De ziekte beïnvloedt het alledaagse leven op veel manieren: in het huishouden, de supermarkt of bij de sportvereniging en raakt onder andere aan veiligheid, mobiliteit en zingeving. Naast een medisch vraagstuk is dementie dus vooral een samenlevingsvraagstuk. Het vraagt van de samenleving om inclusiever te worden. En daar komt de waarde van welzijn tot uitdrukking: sociaal werkers hebben de kennis en de vaardigheden om mensen met dementie een fijne dag te laten hebben. Ze weten dementie te normaliseren, en helpen het gevoel van eigenwaarde en betekenis vasthouden.

Door deze kennis en vaardigheden te delen met anderen, kan het sociaal werk een nog grotere rol spelen in het dementievriendelijker maken van de samenleving. Dat blijkt ook uit onderzoek van de Werkplaats Zuid-Holland Zuid. Onderzoeker Wieteke van Dam en co-onderzoeker Lydia Maathuis kijken naar de participatie van mensen met dementie binnen het reguliere activiteitenaanbod. Ze spraken daarvoor onder andere met clubs en verenigingen. Maathuis constateert: ‘Er is echt behoefte aan kennis. Uit de gesprekken blijkt dat er nog een eenzijdig beeld heerst over mensen met dementie.’  

Eerlijk zijn

Maathuis signaleert veel bereidheid om dementievriendelijker te worden, maar dat gaat wel gepaard met vragen: ‘Clubs vragen zich bijvoorbeeld af wie het overneemt als het niet meer gaat. Daar spreekt betrokkenheid uit: ze willen mensen niet zomaar loslaten.’ Van Dam ziet echter ook dat clubs en verenigingen niet altijd beseffen wat het inhoudt om echte inclusie tot stand te brengen. ‘In verschillende gesprekken werd gezegd ‘ze moeten zich nog wel kunnen aanpassen.’ Daar mist nog het inzicht dat de aanpassing juist vaak zal liggen bij de mensen zonder dementie. Daar moeten we eerlijk over zijn.’ 

Draagkracht

Er zijn hele mooie voorbeelden van dementievriendelijke clubs, maar het blijft volgens Van Dam  maatwerk. ‘Een club moet een bepaalde draagkracht hebben om een goede omgeving te kunnen zijn voor iemand met dementie. Dat hang van veel dingen af: de aard van de activiteiten, het aantal leden en hoe een bestuur in elkaar zit. Een kleine hardloopclub die draait op een paar vrijwilligers kan minder dan het plaatselijke zwembad dat al een heel palet aan activiteiten aanbiedt en ook professionals in dienst heeft.’

Opvallend verschil 

Als respondenten over dementie op de eigen club of vereniging spraken, dan schetsten ze doorgaans de beginfase van de ziekte. Bijvoorbeeld dat een teamlid de spelregels niet meer volgt, of dat het meedoen met de gesprekken moeilijker wordt. Maathuis merkt op dat dit opvallend verschilt van wat respondenten beschreven over persoonlijke ervaringen met de ziekte. ‘Dan beschrijven ze doorgaans het schrikbeeld van totale afhankelijkheid en het verdwijnen van herkenning. Dan staat rouw, verlies en verdriet op de voorgrond.’

Bij de wortel

De waarde van welzijn bij het dementievriendelijker worden van de samenleving komt ook tot uitdrukking in de samenwerking tussen welzijn en zorg. Sociaal werkers kunnen hun vakkennis over mensen aan elkaar verbinden, of over de mens zien in plaats van de patiënt, delen met zorgprofessionals. In Meerssen, in het werkgebied van de Werkplaats Zuyd, wordt deze samenwerking bij de wortel aangelegd doordat er studenten vanuit beide richtingen betrokken zijn bij projecten vanuit de Werkgroep Dementievriendelijk Meerssen. Dat gebeurt met studenten van mbo-, hbo-, en universitaire opleidingen. Zo gaan geneeskundestudenten de wijk in voor een project om supermarkten dementievriendelijker te maken. Student Romy vindt dat een verrijking: ‘Nu we met verschillende zorgprofessionals in de wijk hebben meegelopen kunnen we met een bredere blik naar de sociale context kijken.’ 

Actieve gemeente

De komende jaren stijgt ook in deze Zuid-Limburgse gemeente het aantal inwoners met dementie, de verwachting is dat in 2050 een op de vijf inwoners van Meerssen de ziekte heeft. Om daar als gemeenschap op voorbereid te zijn, werd begin 2023 de Werkgroep Dementievriendelijk Meerssen opgericht. Hester Smeets is er vanaf het begin bij betrokken, sinds 1 november 2024 formeel als projectleider. De gemeente is actief deelnemer aan de werkgroep en zorgt er samen met andere partners uit sociaal werk en zorg voor dat het actieplan van het papier afkomt. 

Gratis toegang

De acties verlopen langs vier lijnen en de kernbegrippen daarin zijn beeldvorming en kennis, ontmoeten en meedoen, samenwerking tussen welzijn en warme zorg én een stimulerende fysieke omgeving. Een van de acties om aan de beeldvorming te werken is dat de theatervoorstelling POW WOW naar Meerssen is gehaald, vertelt Smeets. Deze voorstelling maakt dementie bespreekbaar. ‘We hebben het gratis toegankelijk gemaakt en er kwamen ongeveer zestig mensen op af. Ook zijn er inmiddels centrale coördinatiepunten en een speciaal telefoonnummer voor informatie, advies en doorverwijzing.’ Een van de acties bij de lijn van ontmoeten en meedoen is de tweewekelijkse geheugentraining: ‘Dat is altijd heel gezellig. Mensen kunnen er spelletjes spelen en hun herinneringen ophalen.’ 

Denkkracht in de regionale broedplaatsen 
Hans Alderliesten, senior onderzoeker & projectleider dementie bij Movisie, reageerde direct na afloop van het webinar: ‘De waarde van welzijn bij dementie is nauwelijks te overschatten. Dementie is geen zorgvraagstuk, maar een samenlevingsvraagstuk. Afgezet tegen de periode dat je te maken krijgt met zorg of een opname in het verpleeghuis, heb je veel langer thuis, in je eigen omgeving, met dementie te dealen. Het is dan ook belangrijk dat we in de eigen buurt, wijk, stad aan dementievriendelijke oplossingen werken. Wat vraagt het van de supermarkt, tennisclub en het koor om ervoor te zorgen dat je mee kunt blijven doen, dat je onderdeel blijft van het vertrouwde netwerk? In de sessies kwam mooi naar voren dat het eigenlijk gewoon gaat om normale dingen, om de méns blijven zien. Of, zoals Hester Smeets de mantelzorger Meneer Schatteman citeerde: ‘Het gaat om luisteren, luisteren, luisteren. En daarna vragen: heb ik het goed gehoord?’ Mooi om te zien hoe daar in verschillende werkplaatsen aan wordt gewerkt: wij zijn onder de indruk van de creativiteit en denkkracht van de werkplaatsen. Het zijn belangrijke regionale broedplaatsen voor onderzoek en ontwikkeling.’

Bij de mensen thuis

Ook technologie kan de dementievriendelijkheid vergroten. Daarover gaat het derde en laatste onderzoeksproject dat tijdens dit webinar in de schijnwerpers staat. Maartje Vermeer van Avans Hogeschool leidt een project met als doel om technologie te ontwerpen die meebeweegt met de behoeften van mensen met dementie én hun mantelzorgers. Zodat zij zelf beslissingen kunnen nemen en langer zelfstandig thuis kunnen wonen. Dat doen de onderzoekers nadrukkelijk met de mensen zelf: ‘We bezoeken mensen met dementie in de eigen thuissituatie. Dat doen we in de eerste fase van het onderzoek twee keer. De eerste keer brengen we een gemiddelde dag uit het leven in kaart met kaartjes met plaatjes van activiteiten als ontbijten, tv kijken, wandelen, poetsen en koken. Wat doen de mensen met dementie nog zelf? En wat lukt niet meer?’ 

Gas afgesloten

Bij het tweede huisbezoek vragen de onderzoekers om een rondleiding door het huis, om een beeld te krijgen van de hulpmiddelen die de mensen nu al gebruiken, vervolgt Vermeer: ‘Zo zagen we stickertjes die op de radio waren geplakt als geheugensteun. Iemand anders had uit voorzorg het gas afgesloten. Het kan ook om kleine, praktische dingen gaan, zoals een spijkertje naast de voordeur om de sleutels direct na binnenkomst op te hangen.’ Deze oplossingen van de mensen zelf helpen in het nadenken over technologie die het leven eenvoudiger kan maken. ‘De afstandsbediening voor de tv bijvoorbeeld. Hoe kun je die zo ontwerpen dat het langer lukt?’

Dementiepanel

Vermeer geeft ook nog een tip mee voor iedereen die onderzoek doet onder mensen met dementie. ‘Ik begeleid studenten die onderzoek willen doen onder deze groep en het bleek best vaak lastig om mensen te vinden die mee willen werken. Daarom heb ik een dementiepanel opgezet. Daar zitten een aantal mensen in die juist graag geïnterviewd willen worden. Voor de studenten is dit handig en voor de mensen dementie is het vaak gezellig, want ze treffen elkaar hiervoor en meestal komt daar ook koffie en iets lekkers bij.’

Tekst: Tea Keijl